poniedziałek, 17 października 2016
Tak dla Nusinersenu w Polsce

14:56, iki81 , WSPOMAGANIE
Link
poniedziałek, 22 sierpnia 2016
Wakacje 2016

Jak co roku tydzień wakacji spędziliśmy na rekolekcjach. Tym razem w Koszalinie. Pogoda nas nie rozpieszczała, ale za to towarzystwo było wspaniałe. Iście rodzinny czas...

Na wakacyjny deser pojechaliśmy do Jastrzębiej Góry. Tam też było bardzo rodzinnie i rekreacyjnie. Trochę spacerowaliśmy, delektując się nadmorskim klimatem. Trochę graliśmy w bilarda. Najważniejsze jednak to, że byliśmy razem i na luzie... 

16:57, iki81 , WŚRÓD LUDZI
Link
czwartek, 21 lipca 2016
Mam 10 lat

13:20, iki81 , ROZWIJAMY SIĘ
Link
poniedziałek, 27 czerwca 2016
Wakacji czas zacząć

Na dwa miesiące pożegnaliśmy szkołę. Odpoczywamy!

14:26, iki81 , ROZWIJAMY SIĘ
Link
niedziela, 05 czerwca 2016
Dzień Dziecka

Zrobiło się ciepło i wakacyjnie... Jeszcze tylko dwa tygodnie lekcji i witajcie wakacje!!!

Dzień Dziecka z kilkudniowym opóźnieniem spędziliśmy w lesie... a dokładnie w leśniczówce. Przyjaciele taty zorganizowali wielki zjazd dzieci z rodzicami. Były podchody, trampolina i dmuchany zamek, różne zabawy, ognisko... Była też  piękna pogoda, odpowiednia - słoneczna, ale też przyjemnie wietrzna.

16:28, iki81 , WŚRÓD LUDZI
Link
wtorek, 29 marca 2016
Wielkanoc w domku

Od wielu lat jeździliśmy na święta Wielkanocne do Ojców Szensztackich w Józefowie. W tym roku, z wielu obiektywnych przyczyn, zostaliśmy w domu.

Było dobrze, intensywnie... Triduum Paschalne w parafii, radosne spotkania z rodziną, szukanie zająca w ogrodzie, polewanie wodą... wszystkie tradycje zaliczone.

Przede wszystkim jednak była radość ze Zmartwychwstania! Zatem trwając w Oktawie Wielkanocy życzymy wszystkim radości i pokoju serca od Zmartwychwstałego!

 

23:05, iki81 , WŚRÓD LUDZI
Link
środa, 17 lutego 2016
Zdrowy porządek

Po dwóch tygodniach hospitalizacji wróciliśmy do domu. Tydzień trwało doprowadzenie oskrzeli do porządku, zdrowego porządku... Teraz jest już dobrze. Czekamy na wiosnę...

16:06, iki81 , ROZWIJAMY SIĘ
Link
poniedziałek, 01 lutego 2016
Szpital

Po dwóch latach trafiliśmy do szpitala na Polankach. I mimo, że wszyscy tam Julkę pamiętają i lubią, to wcale nam miło nie jest. Domowe metody leczenia nie dały rady gęstej wydzielinie, która obkleiła lewe płuco Julki. W ubiegłą środę rentgen płuc przesądził sprawę.

Dziś Julia miała drugą bronchofiberoskopię. Lekarze widzą postępy. Nie wiemy jednak na razie ile czasu zajmie postawienie Julki do stanu idealnego na wyjście do domu. Póki co wymaga tlenu, inhalacji i dożylnego wsparcia lekami.

Jej stan ogólny nie jest zły. Nie ma parametrów zapalnych, co jest dużym plusem.

Odwiedzamy ją często, a kiedy nas nie ma to miłe ciocie pielęgniarki włączają jej bajki na DVD.

 

Oddział Intensywnej Terapii rządzi się swoimi prawami. Tam jedna pielęgniarka nieustannie czuwa nad maksymalnie trójką pacjentów (nad jedną salą), dzięki czemu my możemy w domu spać spokojnie (oczywiście tęskniąc, ale bez zamartwiania się o bezpieczeństwo dziecka).

Mamy nadzieję, że już niedługo Jula wróci do domu ze spokojnym, uregulowanym oddechem. Wtedy będziemy czekać razem na wiosnę!

18:41, iki81 , AWARIE
Link
wtorek, 12 stycznia 2016
Nowy Rok z wirusem

Niestety to nie jest szczęśliwy zdrowotnie początek roku 2016... 

Zawirusowało. Mama i tata walczą metodami naturalnymi. U Julki nie obeszło się bez antybiotyku i choć od strony medycznej jest już ok, to w praktyce nie jest fajnie. Najgorsze są nocki. Jula budzi się około północy i do godziny 5-6 rano nie może zasnąć, bo męczy ją odrywająca się gęsta wydzielina, którą co 15-20 minut trzeba odessać... Z dnia na dzień jest coraz lepiej, ale chwilowo jesteśmy wszyscy umęczeni. 

Oby do wiosny...

Tymczasem zaczął się nowy rok rozliczeniowy, więc znów zawracamy Wam głowę 1% podatku... Z góry dziękujemy za wszystkie odliczenia i przekazania naszego apelu dalej...

W tym roku czeka nas wymiana wózka dla Julki, bo stara Kimba wysłużyła się maksymalnie.

15:14, iki81 , AWARIE
Link
środa, 23 grudnia 2015
Boże Narodzenie

Z dedykacją dla wszystkich przyjaciół naszej rodziny!

Wesołych, pełnych nadziei i miłości świąt Bożego Narodzenia!

Niech Jezus narodzi się w każdym z nas!

 

02:21, iki81 , ROZWIJAMY SIĘ
Link
 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 61