Menu

JULINEK I SMA

(*)

iki81

Dziś świat na chwilę się zatrzymał i ruszył dalej bez Julii, rozdzierając serca tym, którzy Ją kochali.


Julia Maria Bartczak
* 21.07.2006
+ 27.03.2017

Polanki_041

Wiosna tuż tuż

iki81

Nie wiem jak Wy, ale my nie możemy się doczekać prawdziwej wiosny.

Póki co, cieszymy się przedwiośniem i pierwszymi cieplejszymi temperaturami...

20170305_132410

20170305_132047_1

Leczenie SMA

iki81

Na stronie Centrum Zdrowia Dziecka czytam:

"W tym tygodniu po raz pierwszy w Polsce lekarze z Kliniki Neurologii i Epileptologii w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie rozpoczęli leczenie RDZENIOWEGO ZANIKU MIĘŚNI TYPU I..."

To wielka radość dla całej społeczności chorych na SMA. Niektóre dzieciaki już od grudnia podróżują do różnych krajów Europy, gdzie dostali się do programu leczenia, a w zeszłym tygodniu pierwsza dwójka dostała lek w Polsce... Przed nami długa droga.

1. Lek nie jest jeszcze dostępny w Europie. Jego podawanie jest związane z procedurą wczesnego dostępu (tzw. EAP). Jest to dopuszczenie podania leku ustalane między Ministerstwem Zdrowia danego kraju a producentem leku, dla pacjentów, którym z każdym dniem maleją szanse doczekania do oficjalnej terapii.

2. Kilka liczb: W Polsce jest ok. 700 chorych na różne postaci SMA. Leczenie Nusinersenem jest skierowane dla SMA typ I. Zgodnie z komunikatem CZD lek w ramach wczesnego dostępu na początek dostanie 10 dzieci. Kryteria wyboru są wciąż opracowywane.

3. Gdy lek zostanie dopuszczony w Europie, skończy się EAP i ustawimy się w kolejce do leczenia... Czy będzie refundowane? Któż to wie... Fundacja SMA w Polsce stara się, żeby refundacja była, ale jeśli nie będzie... to cena nas powali. W USA, gdzie lek jest już dostępny koszt jednego zastrzyku to ok. 125000 dolarów. Na początku pacjent potrzebuje kilku zastrzyków w odstępie tygodnia-dwóch, a potem dawki przypominające co 4 miesiące, do końca życia...

Jest RADOŚĆ, ale my (rodzice Julki) trochę się dystansujemy...  Temat leczenia nie spędza nam snu z powiek. Zobaczymy co przyniesie przyszłość... 

Nie opowiadamy Julce o leku, bo nie wiemy co będzie dalej. Cieszymy się czasem, który dostaliśmy i korzystamy z niego na miarę możliwości naszej rodziny. Kibicujemy gorąco wszystkim dzieciakom z SMA, które mają szansę na leczenie czy to w kraju czy poza jego granicami... Wierzymy, że przyjdzie moment, że wszyscy będziemy mieli do niego dostęp. 

Bożonarodzeniowe pozdrowienia

iki81

W tym Bożonarodzeniowym świętym czasie niech milkną spory, a serca niech wypełnią się pokojem i nadzieją! Niech Ten, który przychodzi na ziemię błogosławi każdemu z nas!

Grudniowe echo

iki81

Przy okazji dzielimy się wieściami z frontu walki o lek na SMA w Polsce

© JULINEK I SMA
Blox.pl najciekawsze blogi w sieci