To już nie jest blog tylko o Julce chorej na rdzeniowy zanik mięśni, jest też o jej rodzicach i siostrze Marysi, o tym jak w czwórkę starają się żyć normalnie mimo różnych przeszkód i barier. Wszystkie zdjęcia i teksty zamieszczone na blogu chronione są prawami autorskimi.
poniedziałek, 08 lutego 2010
Gronkowiec

Julę zaatakował się jej własny gronkowiec, którego jest nosicielką - tak się okazało po badaniach - zapalenie płuc. Antybiotyk jest trafiony, bo parametry zapalne lecą na łeb na szyję. Jeśli wszystko będzie dobrze to za kilka dni Jula wróci do domu i tu będzie mogła kontynuowac leczenie. Pobyt w szpitalu Jula znosi dzielnie. Pożyczyliśmy discmana dzięki czemu Jula sobie jak nas nie ma może słuchać bajek albo muzyki.

Dziękuję za słowa otuchy...

Tójtonk i Tandat

Czy ktoś wie co to TÓJTONK i TANDAT? Ja wiem, nawet filmik nagrałam, ale poczekam, co wymyślicie :) Oczywiście słowa te pochodzą z zasobów Marysinego słownictwa...

Aktualizacja z wieczora:

Szybcy jesteście :) Zatem obiecany filmik...

czwartek, 04 lutego 2010
Jednak bakteria

Dzisiejsze poranne badanie krwi wykazało, że Julia ma stan zapalny pochodzenia bakteryjnego. Zważywszy na wysoką gorączkę pani doktor zaleciła hospitalizację Julki. I dobrze, bo gdyby nie daj Boże coś się zadziało w domu nie tak, to byśmy sobie nie darowali do końca życia. Dziecko w domu na respiratorze to ogromna odpowiedzialność, a co dopiero CHORE dziecko na respiratorze... W szpitalu lepiej się nią zajmą, od strony medycznej oczywiście...

A ja chyba się powoli przyzwyczajam do tego stylu życia...

środa, 03 lutego 2010
Tlen pod ręką

Nasz pokoik dziecięcy szybko zamienił się w mini szpital, ale nie zniknęły misie, książeczki, firanki z Kubusiem Puchatkiem ani pościel z króliczkami. Jest dalej kolorowo, tylko Jula dziś okupuje swoje łóżeczko (normalnie okupuje duży pokój, a w nim telewizor i komputer), a obok łóżka stoi koncentrator tlenu. I całe szczęście, że stoi, bo gdyby go nie było, pisałabym już pewnie ze szpitala. Niby nic - 38,8stC (Marysia z 38,5 biega po domu), ale dla Julii to już za dużo.  Po zasięgnięciu języka przekonałam się, że dużo naszych dzieciaków na wysoka gorączkę reaguje spadkiem saturacji, na który najlepsze jest podłączenie tlenu do respiratora - tylko troszeczkę. Tak więc zbijamy gorączkę różnymni metodami (w tym babcinymi-ziołowymi), wspomagamy tlenem i czekamy na panią doktor. Mam tylko nadzieję, że to jakis wirus, który zaraz pójdzie precz i obejdzie się bez hospitalizacji. Nie mniej jednak, będę bardzo wdzięczna za wsparcie duchowe - ja chyba nigdy nie przyzwyczaję się do chorowania dzieci...

Aktualizacja z wieczoru:

Pani doktor była. Na pierwszy rzut oka stwierdziła, że to grypa. Zalecenia: zbijać gorączkę, dopajać. Jutro rano nasza pani pielęgniarka przyjedzie pobrać krew do badań, czy aby napewno nie trzeba antybiotyku. Mam nadzieję że będzie już spokojnie. Po południu temperatra dobiła do 39,5 ale w tej chwili jest 36,2. Ironio!

Odezwę sie jutro...

 

wtorek, 02 lutego 2010
Znów na chorobowym

Nie minął miesiąc, a my znów na chorobowym... Ta zima nas wykończy :(

Zielony, gęsty katar utrudnia Marysi oddychanie (zwłaszcza nocą) oraz uniemożliwia wychodzenie na sanki (co w wolnym tłmaczeniu znaczy, że w ciągu dnia siedzi w domu i marudzi). Przez to, że ma mniej sił na fizyczne zajęcia, stara się dokształcać intelektualnie - np. dziś uczyła się alfabetu z programu edukacyjnego "Mądry Maluch".

Julia począwszy od kataru na ślubie cioci tak się rozkręciła, że dziś już dobiła gorączką do 38,4. Nie byłoby tak źle, gdyby nie to, że na zmianę ma albo rzadką wydzielinę, która jak się zbierze, to potem Jula wraca parę godzin do normy, albo tak wysuszoną, że kompletnie nie można jej odessać, co też powoduje spadki parametrów. Przez te wahania naprawdę widać, że się źle czuje :(

A ja - jestem wykończona psychicznie i przerażona prognozami pogody... Moim marzeniem teraz jest, żeby zima się skończyła, przyszła wiosna, a najlepiej od razu lato i żebyśmy mogli wyjść w końcu na dwór (choćby posiedzieć w ogrodzie). Poza tym niczego bardziej nie pragnę jak tego, żeby nasze chorowanie skończyło się szybko i w domu...

niedziela, 24 stycznia 2010
Wyszła Basia za Adasia

Właśnie wróciliśmy z wyjątkowej uroczystości.

Otóż: wczoraj mama chrzestna Julki wyszła za mąż. Piękny ślub, piękni państwo młodzi, smaczne jedzonko i fanatastyczna zabawa...

Może z wyjątktkiem tego, że Julia padła w trakcie obiadu, przez co ominęło ją całe wesele (łącznie ze zdjęciami - na szczęście pan kamerzysta zrobił jej kilka ujęć, więc będzie na filmie). Obudziła się ok. 23 z dokuczliwym katarem, więc moja zabawa się o tej porze skończyła się - ominęły mnie oczepiny i szaszłyki :(

Marysia natomiast postanowiła nadrobić za starszą siostrę i bawiła się do 22giej. Nawet w trakcie zasypiania (odbyły się trzy próby) otwierała oczy i krzyczała "la la la tańczy" i leciała do drzwi żeby wrócić na salę :)

Jedynie tata, który pełnił zaszczytną funkcę świadka, reprezentował na sali naszą rodzinkę do białego rana.

Dziś były poprawiny. Julia wyspała się w ciągu dnia, dzięki czemu na świętowanie była gotowa. Tylko trzeba było z nią cały czas tańczyć, bo siedzenie przy stole kończyło się podwyższona akcją i gamą niezadowolonych min. Także cały czas ktoś maszerował  po sali z Julią. Marysia dalej rządziła na parkiecie, chociaż bardziej marudnie niż poprzedniej nocy. A mi się udało namierzyć szaszłyka :)

Moje osobiste wnioski: na tym etapie mojego macierzyństwa nie dochodzą u mnie do głosu potrzeby rozrywki. Może to się kiedyś zmieni, ale póki co zamiast szaleć na parkiecie wolałam delektować się siedzeniem przy stole i tym co na nim się znajdowało :)

środa, 13 stycznia 2010
Gaduliks

Marysia zaskakuje nas z dnia na dzień swoimi zdolnościami oratorskimi. Gada jak najęta. Powtórzy wszystko co usłyszy i bardzo szybko się uczy nowych słów oraz kiedy je stosować.

Dziś zapytałam "Gdzie jest Zuzia?", a ona na to "Domu" :) No tak logiczne, niby nic, ale dla nas to coś nowego.

Jednym z nowych ulubionych zajęć Marysi jest wspinaczka po wszystkim co się znajdzie na drodze (krzesła, meble, ludzie, szafki). Najlepszy jednak jest wózek Julii. Musiałam go w końcu wyprowadzić z mieszkania, bo coraz odważniejszych akrobacji byłam świadkiem. Komoda z szufladami na ubrania wyemigrowała z pokoju dziecinnego, bo też stała się obiektem treningu. Czy ktoś zna szkółkę wspinaczkową dla smarkaczy?

Ten dzieciak nie ma jeszcze półtora roku (pewnie się powtarzam), dla mnie osobiście to niesamowite przeżycie - obserwowanie jak ona się rozwija, co wyczynia. Przez to żyję w ogromnym rozdarciu, rozdwojeniu.

Jest Jula, całkowicie zależna ode mnie (oczywiście wtedy kiedy nie ma taty) - od mojej uważności jeśli chodzi o odessanie na czas, od mojej pamięci do czasu karmienia, od mojej spostrzegawczości jeśli chodzi o potrzeby fizjologiczne, od moich obserwacji dotyczących komfortu leżenia/siedzenia, od moich odpowiednich pytań gdy się próbujemy dogadać, od mojej empatii. Jej rozwój jest powolny, ledwie dostrzegalny, ale jest i za to Bogu dziękuję każdego dnia.

Jest Marysia, która rozwija sie bardzo dynamicznie, potrafi zakomunikować wszystko na co ma ochotę, powie kiedy jest głodna, wierci się kiedy ma pampersa do wymiany, sama wybiera co chce robić (bawić się, oglądać bajki), sama je, pije, bawi się. Kiedy ma ochotę się przytulać to rzuca się na mnie, a kiedy nie ma ochoty to mówi nie. Ja muszę tylko ocenić czy to na co ma ochotę jej nie zaszkodzi :) (chodzenie po szafkach, picie kawy itp.)

Minęło prawie półtora roku od kiedy jestem podwójną matką, a ja wciąż szukam sposobu na połączenie tych dwóch światów (a właściwie trzech bo jestem jeszcze ja i moje "potrzeby"). Z nadzieją czekam chwil, kiedy Marysia bardziej zainteresuje się Julą, zabawą z nią - może wtedy...

Bez rehabilitacji

Niestety nie mamy ostatnio szczęścia jeśli chodzi o rehabilitację :( Właśnie sie dowiedziałam, że nasz Anka ma do końca stycznia szkolenia i nie da rady przyjeżdżać. Wcześniej z pewnych powodów musieliśmy zrezygnować z drugiej pani, do ośrodka zima nie jeździmy i tym samym w tej chwili jesteśmy na lodzie :( Niby szpital nam refunduje rehabilitację, ale ciężko znaleźć dobrego terapeutę, który przyjedzie do nas do domu... na nasze "wygwizdowo"... Dobrze, że tata się wyspecjalizował w różnych ćwiczeniach, to będzie trzeba się ostrzej spiąć dopóki nasza Ania nie wróci.

Dobrze, że Jula chociaż regularnie ćwiczy intelektualnie z paniami logopedami.

wtorek, 12 stycznia 2010
Karnawałowo

Jula jest juz zdrowa, naprawdę zdrowa - przestała spać w dzień. Całkiem nieźle sie ostatnio komunikujemy :)

(Jula czyta z ciocia Weronika książkę, a Marysia przeszkadza i zasłania Julii)

- Czy Marysia Ci przeszkadza? - pytam Julki

- TAK - (mrugnięcie)

- Czy mam ją stąd zabrać?

- NIE - (oczy patrzą do góry)

- Chcesz żeby razem z Tobą czytała?

- TAK - (mrugnięcie)

I tak coraz częściej.

Dostaliśmy też już wózek elektryczny. W związku z tym, że Jula była w nienajlepszej formie, a wózek trzeba do niej dobrze dopasować, jeszcze nie robiliśmy prób. Jak się ociepli będziemy próbować na dworze, a teraz jak dopniemy wszystko i potrenujemy w domu :) Póki co Jula nie będzie nim sama sterować, bo nie ma siły w rączkach, ale ... nigdy nic nie wiadomo...

środa, 06 stycznia 2010
Antybiotyk namierzony

Niesamowita jest siła internetu :) Wczoraj napisałam że nie możemy dostać lekarstwa, a dziś...

...rano zadzwoniła do mnie kuzynka (z którą sie dawno nie kontaktowałam) z informacją, że jej znajoma jest farmaceutą i poszuka tego naszego antybiotyku, bo jak sie okazało normalnie już go dostać nie można w aptece. Po południu znalazł się, a właściwie jedno opakowanie w którejś hurtowni. Jutro rano możemy odebrać.

Jula ma stan podgorączkowy i wciąż dużo jej furczy, także antybiotyk jutro dostanie.

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 40

Wpisz swój adres e-mail, a będziesz dostawał wiadomości o nowych wpisach:

Delivered by FeedBurner